További ismeretek
Fabry betegségben szenvedõ vagy ezt hordozó egyén a világ minden táján található. Elsõdlegesen a betegség kezelésének lehetõsége kapcsán számtalan országban alakult illetve az érintettek alapítottak úgynevezett beteg-szövetségeket. Ezek a szervezetek önmagukat, a betegeket segítõ egyesületek. Céljuk a betegek, a hordozók, a családtagok tájékoztatása, a betegek kezelésének elõmozdítása, a kezelõ orvosokkal való szoros kapcsolat kiépítése és ápolása.
Ezen felül a betegség kezelésére használható készítmény gyártója, a Genzyme Corporation is segíti az orvosok és szakértõk közremûködésével, betegséggel kapcsolatos tájékoztatást és a beteg-egyesületek mûködését.
További kérdéseivel forduljon orvosához, genetikai tanácsadóhoz. Ezen kívül segítséget kaphat még:
MAGYARORSZÁGON:
-
Prof. Dr. Fekete György
Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar
II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika
1094 Budapest, Tûzoltó utca 7-9.
Bejelenkezés telefonon: (06-1) 218-68-44 -
Prof. Dr. Maródi László
Debreceni Egyetem, Orvos- és Egészségtudományi Centrum
Infektologiai és Gyermekimmunologiai Tanszék
Lizoszomális Tárolási Betegségek Központ
4032 Debrecen, Nagyerdei krt. 98
Tel.:(52) 416 841 Fax:(52) 430 323 -
Genzyme Europe B.V. Képviselet
1124 Budapest, Apor Vilmos tér 25-26.
Tel.: (06-1)310-74-40
Fax: (06-1)310-74-41 -
Fabry-betegekért Alapítvány
KÜLFÖLDÖN:
-
Center for Patient Advocacy
-
CLIMB – Children Living with Inherited Metabolic Diseases
Amerikai szervezet, amely segíti az anyagcserezavarokban szenvedő gyerekeket és családjaikat. www.climb.org.uk
-
Fabry Community
A Fabry-kórban szenvedő betegek tájékoztatására és segítésére létrehozott, fenntartott és állandóan frissített, a legújabb információkat tartalmazó webhely. www.fabrycommunity.com
-
FSIG – Fabry Support & Information Group
Non-profit szervezet, amely könnyíteni szeretne e ritka betegség által okozott nehézségeken azáltal, hogy felhívja rá a figyelmet, tájékoztató anyagokat terjeszt és lelkisegélyt nyújt a betegeknek és családjaiknak. www.fabry.org
-
Genetic Alliance
Magánemberek, szakemberek és genetikai segélyszervezetek nemzetközi összefogása annak érdekében, hogy javítsa minden genetikai eredetű betegségben szenvedő beteg életminőségét. www.geneticalliance.org
-
The International Center for Fabry Disease
A Mount Sinai Orvosi Egyetem Nemzetközi Fabry Központja tájékoztatást nyújt a betegségről, a kutatásról és a klinikai tesztekről. www.mssm.edu/genetics/fabry